OM STIFTELSEN

Stiftelsen startades av föräldrar till barn med Prader Willi Syndrom (PWS) med förhoppningen att få igång svensk forskning och för att på så vis ge alla barn som föds med PWS bättre framtidsutsikter och en chans till ett självständigt liv.

Än så länge finns ingen behandling mot hyperfagi (överdriven hunger) och det är framförallt den delen av syndromet som hindrar individen från att leva ett självständigt liv och som utgör allvarliga hälsorisker. Eftersom pws är en sällsynt diagnos så bedrivs forskning idag nästan uteslutande med insamlade pengar baserat på anhörigas engagemang. De allra flesta studier som bedrivs i dagsläget sker i USA men vår förhoppning är att det med stiftelsens hjälp också ska kunna bedrivas forskning här i Sverige inom en nära framtid. Ledande experter och uppslag finns, men inte resurserna. Så därför behöver vi all hjälp vi kan få för att kunna göra svenska studier till en verklighet!